Inovatívne lieky - právne a etické otázky
Žiaden ekonomický model nedokáže zabezpečiť, aby každý občan krajiny jazdil na Rolls-Royce, hoci ho dokážeme vyrobiť. To platí aj v zdravotníctve. Množstvo finančných zdrojov v systéme je v každom časovom bode dané. “Niečo” musí rozhodnúť o tom, ako budú tieto zdroje rozdelené. Aký kus koláča pôjde na onkologických pacientov a aký na cystickú fibrózu?
To “niečo” sú pravidlá. Pravidlá toho, aké terapie a do akej miery budú platené z verejných zdrojov. Jedná sa však o veľmi ťažké rozhodovanie o zdraví a chorobe, živote a smrti. Zahalené nielen emóciami, ale aj informačnou neistotou.
Týmito dilemami sa zaoberá dizertačná práca Kataríny Fedorovej na University of Edinburgh. Dokázala v nej veľmi prehľadne a plynulo zosumarizovať základné právne a etické dilemy spojené s inovatívnou liečbou. Otvorene, ale vždy férovo píše aj o tom, o čom sa v politike radšej taktne mlčí – o sklamaných nádejach, lobingu či cene za život.
Kvalite textu nesmierne pomohli životné skúsenosti autorky, ktorých má napriek mladému veku neúrekom. Je nielen právnička a vysokoškolská lektorka, ale aj zakladateľka Združenia pacientov s hematologickými malignitami a profesionálne sa venovala sociálnej politike. Problematiku ťažkých životných situácií pacientov pozná z viacerých uhlov, napriek tomu si dokázala zachovať emocionálny odstup.
V INESS sme sa prekladom a publikovaním v papierovej podobe podujali sprístupniť tento text aj slovenskej verejnosti. Diskusia o nákladoch na nové lieky a terapie bude v nasledujúcich rokoch jedna z najťažších v už tak ťažko skúšanom slovenskom zdravotníctve. Bude treba nájsť optimálnu cestu medzi pokrokom, ktorý ide ruka v ruke s nádejou pre pacientov, a samotným prežitím systému. Dúfame, že k tomu pomôže aj táto kniha.
Kniha je voľne dostupná ako PDF tu. Ak máte záujem o papierovú verziu, môžete si ju v cene 9 € + poštovné objednať u nás.